Ка унапређењу положаја и права деце са ретким болестима и хроничним обољењима

Данас је у просторијама Зграде Воде Војводине одржан Округли сто “Унапређење механизма здравствене заштите деце са ретким неуротрансмитерским болестима, потешкоћама у развоју и хроничним обољењима у предшколским установама” у организацији Покрајинског заштитника грађана – омбудсмана и Удружења “Храбриша”. 

Покрајински заштитник грађана – омбудсман проф. др Зоран Павловић поздравио је присутне указујући на то да је овај округли сто порука заједници и доносиоцима одлука да су проблеми са којима се суочавају деца и родитељи деце са хроничним обољењима и ретким болестима питање за цело друштво.

Милан Дакић, заменик Покрајинског заштитника грађана – омбудсмана за права детета подсетио је присутне на основне принципе и стандарде права детета, као и на потребу за мултисекторском сарадњом и целовитим приступом у решавању проблема и унапређењу заштите права деце са потребом за додатном подршком.

Ивана Бадњаревић,  председница Удружења „Храбриша“ указала је на проблем да је деци са хроничним незаразним болестима и потешкоћама у развоју недовољно доступно предшколско образовање и васпитање, будући да услови за упис и боравак у предшколским установама уз примену животно потребне терапије у току боравка која им помажу да заштите и унапреде своје здравље, у овом тренутку нису адекватни. Она је истакла да деца са ретким неуротрансмитерским болестима, потешкоћама у развоју и хроничним болестима захтевају редовно узимање терапије, некада и на свака 3-4 сата. Суплементација је неопходна а изостанак исте (терапије) у одређено време може витално угрозити дете. Деца са ретким неуротранмситерским болестима која су на време дијагностикована и укључена у лечење функционишу у складу са својом старосном доби, немају менталних нити моторичких ограничења те им није потребан лични пратилац током боравка у предшколској установи.

На Округлом столу говорили су и Татјана Крстић, специјалисткиња медицинске психологије, Вања Ковачевић Каназир из Удружења „Храбриша“, Ана Патаки из Удружења „БРоМоЛоГос“, Јоланд Корора из Удружења „НУРДОР“ и Марко Ракић, АЦТ тим и Хелветас.

На скупу је закључено да је деци и родитељима деце са хроничним обољењима и ретким болестима потребна конкретна подршка и конкретне мере како би се актуелни проблеми решавали већ у овом тренутку, док се истовремено предузимају кораци ка унапређењу прописа, правила и процедура, те системског решавања проблема.

Скуп је одржан са циљем унапређења превентивно здравствене заштите у предшколским установама и прилагођавања интерних правила и процедура, како би се омогућило деци са хроничним незаразним болестима одрастање са својим вршњацима, сигурност, здравље и безбрижно детињство.