Ka unapređenju položaja i prava dece sa retkim bolestima i hroničnim oboljenjima
Danas je u prostorijama Zgrade Vode Vojvodine održan Okrugli sto “Unapređenje mehanizma zdravstvene zaštite dece sa retkim neurotransmiterskim bolestima, poteškoćama u razvoju i hroničnim oboljenjima u predškolskim ustanovama” u organizaciji Pokrajinskog zaštitnika građana – ombudsmana i Udruženja “Hrabriša”.
Pokrajinski zaštitnik građana – ombudsman prof. dr Zoran Pavlović pozdravio je prisutne ukazujući na to da je ovaj okrugli sto poruka zajednici i donosiocima odluka da su problemi sa kojima se suočavaju deca i roditelji dece sa hroničnim oboljenjima i retkim bolestima pitanje za celo društvo.
Milan Dakić, zamenik Pokrajinskog zaštitnika građana – ombudsmana za prava deteta podsetio je prisutne na osnovne principe i standarde prava deteta, kao i na potrebu za multisektorskom saradnjom i celovitim pristupom u rešavanju problema i unapređenju zaštite prava dece sa potrebom za dodatnom podrškom.
Ivana Badnjarević, predsednica Udruženja „Hrabriša“ ukazala je na problem da je deci sa hroničnim nezaraznim bolestima i poteškoćama u razvoju nedovoljno dostupno predškolsko obrazovanje i vaspitanje, budući da uslovi za upis i boravak u predškolskim ustanovama uz primenu životno potrebne terapije u toku boravka koja im pomažu da zaštite i unaprede svoje zdravlje, u ovom trenutku nisu adekvatni. Ona je istakla da deca sa retkim neurotransmiterskim bolestima, poteškoćama u razvoju i hroničnim bolestima zahtevaju redovno uzimanje terapije, nekada i na svaka 3-4 sata. Suplementacija je neophodna a izostanak iste (terapije) u određeno vreme može vitalno ugroziti dete. Deca sa retkim neurotranmsiterskim bolestima koja su na vreme dijagnostikovana i uključena u lečenje funkcionišu u skladu sa svojom starosnom dobi, nemaju mentalnih niti motoričkih ograničenja te im nije potreban lični pratilac tokom boravka u predškolskoj ustanovi.
Na Okruglom stolu govorili su i Tatjana Krstić, specijalistkinja medicinske psihologije, Vanja Kovačević Kanazir iz Udruženja „Hrabriša“, Ana Pataki iz Udruženja „BRoMoLoGos“, Joland Korora iz Udruženja „NURDOR“ i Marko Rakić, ACT tim i Helvetas.
Na skupu je zaključeno da je deci i roditeljima dece sa hroničnim oboljenjima i retkim bolestima potrebna konkretna podrška i konkretne mere kako bi se aktuelni problemi rešavali već u ovom trenutku, dok se istovremeno preduzimaju koraci ka unapređenju propisa, pravila i procedura, te sistemskog rešavanja problema.
Skup je održan sa ciljem unapređenja preventivno zdravstvene zaštite u predškolskim ustanovama i prilagođavanja internih pravila i procedura, kako bi se omogućilo deci sa hroničnim nezaraznim bolestima odrastanje sa svojim vršnjacima, sigurnost, zdravlje i bezbrižno detinjstvo.
